La epidermólisis bullosa puede empeorar incluso con tratamiento, por eso es importante detectar a tiempo los signos de complicaciones. Entre las complicaciones, se incluyen las siguientes:

• Infección. La piel ampollada se puede infectar con bacterias.
• Infección del torrente sanguíneo. Cuando las bacterias de una infección ingresan en el torrente sanguíneo y se propagan por el cuerpo, se produce septicemia. La septicemia puede propagarse rápidamente y provocar choque e insuficiencia orgánica.
• Dedos fusionados y cambios en las articulaciones. Las manifestaciones graves de la epidermólisis bullosa pueden fusionar los dedos de las manos o los pies y causar una flexión anormal de las articulaciones (contracturas). Esto puede afectar el funcionamiento de los dedos, las rodillas y los codos.
• Problemas de nutrición. Las ampollas en la boca pueden causar dificultad para comer y provocar desnutrición y anemia, como niveles bajos de hierro en la sangre. Los problemas de nutrición también pueden retrasar la cicatrización de heridas y el desarrollo en los niños.
• Estreñimiento. La dificultad para evacuar las heces puede deberse a la presencia de ampollas dolorosas en la zona anal. Esto también puede deberse a una ingesta insuficiente de líquidos o alimentos con alto contenido de fibra, como frutas y verduras.
• Problemas dentales. Con algunos tipos de epidermólisis bullosa, son frecuentes las caries dentarias y los problemas en tejidos dentro de la boca.
• Cáncer de piel. Los adolescentes y adultos con determinados tipos de epidermólisis bullosa tienen un mayor riesgo de contraer un tipo de cáncer de piel que se conoce como carcinoma espinocelular.
• Muerte. Los bebés con epidermólisis bullosa juntura grave tienen un gran riesgo de contraer infecciones y perder líquidos corporales por las ampollas generalizadas. Las ampollas en la boca y la garganta también hacen que sea más difícil comer y respirar. Muchos de estos bebés no sobreviven.

PREVENCIÓN 

No es posible prevenir la epidermólisis bullosa. Sin embargo, estas medidas pueden ayudar a prevenir ampollas e infección 

Trata a tu hijo con cuidado.

Tu bebé o tu niño necesita que lo abracen, pero debes tener mucho cuidado. Para cargar a un niño con epidermólisis bullosa, colócalo sobre un material suave y sostenlo por debajo de los glúteos y detrás del cuello. No levantes al niño por debajo de los brazos.

Ten cuidado especial con la zona del pañal.

Mantén la casa fresca.

Trata de mantener la casa fresca y la temperatura estable.

Mantén la piel humectada.

Aplica suavemente un humectante según sea necesario durante el día.

Viste a tu hijo con ropa suave.

Usa ropa suave que sea fácil de poner y sacar. Quitar las etiquetas y ponerle la ropa con las costuras hacia afuera puede ayudar a que se rasque menos. Prueba a coser almohadillas de espuma en el forro de la ropa a la altura de los codos, las rodillas y otros puntos de presión. Si es posible, usa zapatos blandos especiales.

Evita que se rasque.

Recorta las uñas de tu hijo con regularidad.

Alienta a tu hijo a mantenerse activo.

A medida que tu hijo crezca, fomenta actividades que reduzcan el riesgo de lesiones en la piel. La natación es una buena opción. Los niños con formas leves de epidermólisis bullosa pueden protegerse la piel usando pantalones largos y manga larga cuando hacen actividades al aire libre.

Cubre las superficies duras.

Considera la posibilidad de recubrir el asiento del auto o la bañera con piel de cordero, espuma o una toalla gruesa. Como capa superior sobre el recubrimiento, se puede usar algodón suave o seda.