En relación con nuestro proyecto, nos complace presentar información relevante sobre el síndrome de mariposa, una enfermedad genética rara pero impactante. Nuestro objetivo es aumentar la conciencia y comprensión de esta condición, brindando una visión más profunda de sus causas, síntomas y desafíos asociados. A través de esta iniciativa, esperamos no solo informar, sino también inspirar empatía y apoyo hacia quienes viven con esta condición.

El síndrome de la mariposa, también conocido como epidermólisis bullosa (EB), es una enfermedad genética rara y debilitante que afecta a aproximadamente 1 de cada 50,000 personas en todo el mundo. Esta condición se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, lo que hace que las personas afectadas desarrollen ampollas y heridas con facilidad, incluso ante el roce más leve o la presión más suave. La EB se debe a mutaciones en los genes responsables de la producción de proteínas esenciales para la integridad de la piel, como la queratina, el colágeno y la laminina. Estas proteínas son fundamentales para mantener la piel resistente y elástica, por lo que su ausencia o disfunción lleva a una piel extremadamente frágil y propensa a las ampollas. Además del dolor físico y las complicaciones dermatológicas, las personas con EB enfrentan desafíos emocionales y psicológicos significativos debido a la naturaleza crónica y debilitante de la enfermedad. El tratamiento actual se centra en aliviar los síntomas y prevenir complicaciones, ya que actualmente no existe cura para la EB.

JUSTIFICACIÓN 

La piel de mariposa, también conocida como epidermólisis bullosa (EB), es una enfermedad rara y devastadora que afecta a la integridad de la piel y las membranas mucosas . para enfocarse en la investigación y el desarrollo relacionados con la piel de mariposa es multifacética y abarca diversos aspectos médicos. En primer lugar, el impacto debilitante de la EB en la vida de los pacientes. Desde el nacimiento, los individuos con EB enfrentan dolor constante, dificultades para realizar actividades cotidianas simples y un alto riesgo de complicaciones médicas, como infecciones graves y desnutrición. El desarrollo de tratamientos efectivos para la EB es esencial para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y brindarles esperanza para un futuro más saludable y menos doloroso. Por ello nuestro proyecto se centra en dar conocimientos un poco más amplios sobre esta enfermedad