En relación con nuestro proyecto, nos complace presentar información relevante sobre el síndrome de mariposa, una enfermedad genética rara pero impactante. Nuestro objetivo es aumentar la conciencia y comprensión de esta condición, brindando una visión más profunda de sus causas, síntomas y desafíos asociados. A través de esta iniciativa, esperamos...
La epidermólisis bullosa puede empeorar incluso con tratamiento, por eso es importante detectar a tiempo los signos de complicaciones. Entre las complicaciones, se incluyen las siguientes:
El proveedor de atención médica puede identificar la epidermólisis bullosa a partir del aspecto de la piel. Es posible que tú o tu hijo deban hacerse pruebas para confirmar el diagnóstico. Estas pruebas pueden incluir las siguientes
La Piel de Mariposa puede generar otras complicaciones en zonas internas, como los ojos, la boca o el esófago, así como retracciones musculares y óseas. Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindáctila (fusión de los dedos de manos y pies), dificultad para tragar, desnutrición, estreñimiento, cardiomiopatía, insuficiencia renal,...
.La Epidermólisis Bullosa o piel de mariposa es una enfermedad que afecta 1 de cada 17.000 nacidos vivos.
Jonathan Pitre, un joven canadiense que se convirtió en defensor de la conciencia sobre la enfermedad. Jonathan ganó reconocimiento internacional por su valiente lucha contra la EB y su dedicación para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara. Su historia inspiradora y su determinación para crear conciencia sobre la EB lo convirtieron en...
La Epidermólisis Bullosa o piel de mariposa es una enfermedad que afecta 1 de cada 17.000 nacidos vivos.
- Conocer que profesionales están implicados en el tratamiento de estos pacientes
La epidermólisis bullosa (EB) es un grupo de trastornos genéticos poco comunes caracterizados por la fragilidad extrema de la piel.
